[BALADES] Balade moto en faveur de la lutte contre la muciviscidose le 29 Septembre! SECTEUR 85

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[BALADES] Balade moto en faveur de la lutte contre la muciviscidose le 29 Septembre! SECTEUR 85

Message par guillaume g le Jeu 5 Sep 2013 - 18:45

Bonjour à  tous je m'appel guillaume et je fais parti de l'association vaincre la mucoviscidose. Chaque année en France une journée est dediée à la collecte de don pour faire avancer la recherche et ameliorer le quotidien des patients, cette journée est appelé virade de l'espoir .Dans le cadre de celle ci qui ce déroule à LA CHAIZE LE VICOMTE pour la vendée le 29 septembre, nous aimerions organiser une ballade moto afin de faire venir encore plus de monde, sur la base un casque un don. Y'aurait-il parmi vous des personnes qui serais intéressés pour organiser cet événement.
Je m'y prends un peu tard mais l'offre est aussi valable pour l'année prochaine(surement au Poiré sur vie).
Merci

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Re: [BALADES] Balade moto en faveur de la lutte contre la muciviscidose le 29 Septembre! SECTEUR 85

Message par Yann XX le Jeu 5 Sep 2013 - 21:33

bonne initiative , la lutte contre cette satané maladie. 
j'ai perdu une amie il y a quelques années de cette maladie, elle était la première personne en france a avoir une triple greffe: foie, rein, poumon.
Les toubibs lui donnait une espérance jusqu’à 18/20 ans grâce a la recherche elle a vécu jusqu’à près de 40 ans et a même réussi a avoir une fille

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Re: [BALADES] Balade moto en faveur de la lutte contre la muciviscidose le 29 Septembre! SECTEUR 85

Message par guillaume g le Sam 14 Sep 2013 - 11:16

C'est vrai que c'est une saleté, mais grâce à la recherche l' esperence de vie a énormément augmentée depuis 20 ans, c'est pour ça que les virades existent pour sensibiliser les gens en bonne santé et apporter des dons à " vaincre la mucoviscidose ", pour continuer d’améliorer le quotidien des patients et trouver une solution pour qu'un jour la maladie soit éradiquée. Mais en attendant ce jour nous continuons la lutte, et c'est pour ça que je reviendrais sur le forum solliciter la présence du plus grand nombre pour faire une ballade le dernier wd de septembre 2014. Les virades ce déroulerons au Poiré Sur Vie, mais cette fois ci je m'y prendrais plus tot.

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Re: [BALADES] Balade moto en faveur de la lutte contre la muciviscidose le 29 Septembre! SECTEUR 85

Message par guillaume g le Sam 14 Sep 2013 - 11:33

Désolé pour ton amie, c'est vrai aussi qu'avec la recherche et l'avancée des traitements les patients peuvent aussi avoir des projets de vie comme avoir des enfants car il faut savoir que pour un muco c'est tres difficile voir mission impossible selon le stade de la maladie, déja pour tomber enceinte et ensuite le temps de la grossesse qui est tres fatigant et risqué pour la maman(si c'est elle qui est malade et je sais de quoi je parle je l'ai vecu y'a deux ans).
Aujourd'hui il y a aussi de plus en plus de greffes qui permettent d'allonger la vie des malades, mais malheureusement pas assez de donneur.

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Re: [BALADES] Balade moto en faveur de la lutte contre la muciviscidose le 29 Septembre! SECTEUR 85

Message par Ar No le Mar 24 Sep 2013 - 16:28

Pas possible pour moi cette année (je fais déjà celle du 44), par contre je suis partant si l'année prochaine il y en a une au départ du Poirée moto1 
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